このちゃんを救う会について

今年2月、このちゃんのママから「実は、このが拡張型心筋症なの」と、心臓移植が必要なことを聞きました。
ダンスで会えなくなってから2年・・・まさかそんなことになっていたとは想像もしていませんでした。
いつも明るく笑顔が素敵で、みんなに優しい声をかけられる太陽のようなこのちゃん。
ずっとおうちに帰ることもできず、日々病と闘っています。

「このままではいつまで生きられるかわからない」「渡航移植に少しでも希望があるのなら」――同じ子を持つ親として、胸がしめつけられました。11歳の女の子が自分の命と向き合い、大粒の涙を流しながら「助けて下さい。お願いします」と私たちに訴えてきた姿は今でも目に焼き付いています。

このちゃんはすでに国内の移植待機リストに登録されていますが、子どもの心臓移植は待機者に比べドナーが非常に少ない現状が続いています。米国での移植には、高額な医療費や渡航費が必要です。それは、一般家庭には到底払える額ではありません。

このちゃんの願いを叶えるために、私たちはこのちゃんを救う会を立ち上げました。
このちゃんの未来は、皆さまの力によって共に広げることができます。
皆さまのご理解・ご協力をお願い申し上げます。

第1条 名称
本会は、「このちゃんを救う会」と称する。

第2条 所在地
本会の事務所は、神奈川県川崎市に置く。本事務所は、募金活動終了後に廃止することとするが、本事務所を存続せざるを得ない理由が生じた場合はその限りではない。

第3条 目的
本会は、五十嵐 好乃(いがらし この:以下『このちゃん』)の米国での心臓移植実現、及び、無事に帰国するまでの本人と家族の生活を支援することを目的とし、そのために必要な費用の募金活動を行う。

第4条 活動
本会は次の活動を行う。
1、広く協力者及び団体からの有志を募り募金を集める。
2、金融機関に本会の口座を開設し、募金の管理を行う。
3、このちゃんの家族と連絡を取り合い、本会目的達成のために必要な資金の送金と諸手続きを行う。
4、このちゃんの状況及び本会の活動状況について、主にホームページにて報告する。
5、臓器移植にかかわる支援団体と連携、協力する。
6、その他、第3条に定めた目的達成のための必要な活動を行う。

第5条 会員
本会の会員は、本会の目的・趣旨に賛同し、本会活動に協力する個人・法人及び団体で、ボランティアでの活動を原則とする。
また、このちゃんの家族・親族については、オブザーバーでの参加を認める。

第6条 役員
本会は次の役員をおく。
(1) 代表 本会統括・メディア対応
(2) 会計 本会の活動経費管理と募金管理
(3) 広報 このちゃんの状況及び本会の活動状況の記録と、ウェブ上での報告。メディア対応
(4) 監査 本会の会計監査を行う
(5) アドバイザー 本会に対し助言をする。但し総会および役員会での議決権は有さないものとする。

第7条 総会
1、総会は、代表の招集に応じて開催し、全構成員の3分の2以上の出席をもって成立する。
2、総会の決議は、出席者の過半数をもって成立する。

第8条 入会
入会希望者は、本会の趣旨、活動目的、活動内容を理解し同意したうえで、所定の様式に必要事項を記入して、代表宛に提出するものとする。
なお、提出された個人情報は、会員本人への連絡のみに使用し、退会または本会解散時に役員が責任をもって破棄する。

第9条 退会
退会は、口頭または退会届の提出をもって任意に退会できるものとする。再入会はこれを妨げない。

第10条 除名
本会の名誉を傷つけ、または目的に反する行為を行った会員は、役員会決議により除名できるものとする。この場合再入会は認めない。

第11条 報酬
すべての役員、会員に対する報酬は支払わない。

第12条 街頭募金
本会が街頭募金を行う際は、事前に関係各所の許可を得たうえで活動する。その際には役員または役員が指名した会員1名以上で管理する。

第13条 募金の使途
募金は、このちゃんの心臓移植のための米国での医療費・医療予備費・渡航費・現地滞在費、及び本会事務局経費にあてる。

第14条 会計処理
各種支払いは役員いずれかの承認を受けたうえで、会計担当が行うものとする。
1、医療費・渡航費用などは、本会が直接各機関に支払うものとし、本人及び家族を介さない。
2、事務局経費の支払いは、領収証を添付して申請し、代表の承認を受けたうえで会計が支払う。
3、領収書のないものについてはこれを支払わない。ただし少額交通費を除く。
4、会計の報告は、ホームページ上で定期的に行う。

第15条 余剰金の使途
本会目的達成による余剰金は、このちゃんの術後の病状が安定するまでの間、原則として3年間は本会において管理・保管し、必要に応じて術後の医療費などとして支出できるものとする。管理・保管終了の期間は、担当医師の診断などを考慮したうえで、役員会の議決により決定する。
その際の余剰金残高については、役員会の決議に基づき、他の移植を必要としている患者・家族の支援及び、移植医療を推進するための活動に使用する。

第16条 守秘義務
役員及び会員は、本会の活動を通じ知りえた情報のうち、公表されていない事項、個人のプライバシーに関する事項を外部に漏洩してはならない。また、退会・除名された場合においても、本会の活動中に知りえた個人・法人・団体等の情報について、私的に流用し漏洩してはならない。

第17条 活動の終了
本会は、第3条の目的が達成されたのち、最終の会計報告をもって活動終了とする。

第18条 規約の改定
本規約は、役員会の全会一致により改定できるものとする。

第19条 設立年月日
本会の設立は、2022年2月27日とする。
本規約は設立日より施行する。